Jótékonysági juniális gyereknapot szerveznek szombaton Pécsett

"Ez most nem egy sima Juniális... nem csak egy sima szombat délelötti rendezvény... Itt a jó cél ami mindannyiunk szeme elött lebeg. Segíteni két gyönyörű gyermeknek. Gyertek el ,nézzétek meg a Veterán autókat, járjatok körbe egy igazi Rendőrautót, csodáljátok meg milyen egy igazi Tűzoltóautó, egyetek egy finomat, igyatok egy frissítőt, s mindezzel támogassátok a fiúkat. A rendezvényen befolyt összes adomány Marcinak és Ádàmnak egy hatalmas segítsèg a gyógyulásukhoz" - szerepel az esemény leírásában.

9:00 Megnyitó

9:00 tól 12:00ig mini kresz park elektromos kisautók, motorok , gokartok

9:30 Pécs Város Mazsorett Együttesének Táncbemutatója

9:00tól 12:00ig Ismerjünk meg közelebbről egy igazi Tűzoltóautót, Rendőrautót és Rendőrmotort

9:00tól csodáljuk meg közelebbről a Veterán autókat, motorokat

11:30tól a New Generation Tánccsoport műsora Császár Adrián vezetèsèvel.

A rendezvényen lesz a gyerekeknek arcfestés , csillámtetkó, színezünk, rajzolunk. A rendezvény ideje alatt lehetőség lesz vásárolni frissen sült mini fánkot, jéghideg hókristályt, lágy csavart fagyit és a Tóth-Snack ropogós sajtos tallérjait, melyek teljes bevétele az Alapitványok részére kerül átadásra.

Szervezők: A Magyar Vöröskereszt és a Vásárcsarnok Bérlőinek Egy Csoportja

"Fiunk, Monostori Ádám 2021. februárjában született Pécsett. Jelenleg Komlón élünk. Ádám problémamentes várandóságból született, családunk legnagyobb örömére. Mosolygós, csillogó szemű hajasbabaként szépen cseperedett, mozgásfejlődése rendben zajlott. Míg nem másfél éves korában gyomorrontás miatt kórházba került. A kórházban töltött napok során véreredményei nem javultak, májfunkciói rossznak bizonyultak, az izomelhalást mutató érték pedig rendkívül magasat mutatott, ezért sürgős genetika-vizsgálatra küldtek bennünket. Több hónapos várakozás után, a 2. szülinapján érkezett a szörnyű hír: Ádám Duchenne - féle izomsorvadásban szenved".

Miután a betegség gyanúja felmerült, azonnal kutatni kezdtünk az interneten, illetve különféle szakportálokon, hogy pontosan mivel is állunk szemben.  Az írások lesújtóak voltak, gyógyíthatatlan betegségről van szó, melyet a genetikus doktornő a lelet átvételekor megerősített.

A betegségről röviden

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Ebben a betegségben szenvedő fiúgyermekek izmai az idő előrehaladtával fokozatosan leépülnek. Először a lábak mondják fel a szolgálatot ezzel kerekesszékbe kényszerítve a 10-12 éves gyermekeket. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg.  Az átlag életkor 20-30 év, amelyből az utolsó éveket ágyhoz kötve lélegeztetőgépen töltik.

Néhány hónappal a diagnózis felállítása után jött a hír, hogy külföldön engedélyezték az első génterápiát, ami megmentheti Ádám életét, ám az öröm mégsem lehetett teljes, hiszen kiderült, a terápia 1,3 milliárd forintba kerül, ráadásul mindez csak a Tengerentúlon érhető el. Ez egy egyszeri infúziós kezelés, melyet minél korábban kell, hogy megkapjon Ádám, mert annál jobb állapotot tud fenttartani, azonban az elhalt izomsejteket újjáépíteni már nem tudja.

Szeretnénk mindent megtenni azért, hogy minél élhetőbb életet biztosítsunk a számára és boldog gyermekkora lehessen! Célunk, hogy ezt a génterápiát megkaphassa.

Támogatási lehetőség

Kedvezményezett neve: Legyél Ádám Reménye Alapítvány

Bank: K&H

Számlaszám: 10404302-50527089-52691014

IBAN számlaszám:

HU73 10404302-50527089-52691014

SWIFT/ BIC kód:

OKHBHUHB

Ha cégként vagy vállalkozóként segítene, akkor alapítványunk nyilatkozatot tud kiállítani az adóalap korrekció érvényesítéséhez.